Cas no 3 – Vieillissement, cognition, communauté, AVC

Louis – Partie 1 :

Objectif

Durant votre visite à domicile, vous remarquez un grand désordre, et le ménage n’a apparemment pas été fait depuis longtemps. Pendant votre évaluation, vous remarquez que Louis a de la difficulté à se déplacer et qu’il prend appui sur les meubles pour se soutenir lorsqu’il marche.

Il a perdu de la force aux deux jambes (quadriceps = 3/5 et ischio-jambiers = 3/5). Il a aussi perdu de la force aux deux bras (biceps = 3/5 et triceps = 3/5). Il a obtenu 16 sur 30 au questionnaire MoCA (Montreal Cognitive Assessment), les principaux secteurs de déficit étant exécutif/visuospatial et attention. Il a de la difficulté à s’y retrouver parmi ses ustensiles au moment du dîner.

Selon cette évaluation, vous avez l’impression que Louis présente à un certain degré un trouble neurocognitif associé au VIH, particulièrement la forme moins sévère, connue sous le nom de trouble neurocognitif léger associé au VIH. Vous l’adressez en ergothérapie communautaire qui procède à des tests et à des examens neurocognitifs fonctionnels, incluant l’évaluation de ses incapacités et de ses aptitudes physiques, sensorielles et cognitives. Ces évaluations comprennent des tests formels avec papier et crayon, et une tâche fonctionnelle qui consiste à préparer un goûter léger avec une boisson. La tâche avec papier et crayon indique des secteurs d’atteinte et fournit une mesure paramétrique notée et reproductible, tandis que l’évaluation fonctionnelle indique des limitations d’activités. Ensemble, ils tracent le tableau de son fonctionnement global et permettent au thérapeute d’extrapoler en quoi son fonctionnement peut être entravé dans l’exécution de diverses tâches de la vie courante. À partir de l’évaluation, l’ergothérapeute estime que Louis est relativement orienté, et que ses connaissances acquises (mémoire à long terme) sont également relativement intactes. Pour la plupart des tâches, sa capacité est relativement intacte, même si durant la tâche en cuisine, il a eu de la difficulté à faire plus d’une chose à la fois (attention divisée). L’habileté constructionnelle pour la tâche formelle et la motricité fine pour la tâche fonctionnelle étaient toutes les deux diminuées, ce qui suggère une atteinte de la fonction cognitivo-motrice, alors que la fluidité verbale est généralement intacte. On a noté un certain déclin de la mémoire à court terme lors de tests formels, mais elle était moins apparente lors de la tâche fonctionnelle. Les incapacités les plus significatives, toutefois, sont celles du jugement, de la planification et de l’organisation, qui laissent à désirer pour les évaluations fonctionnelles et formelles. La capacité d’introspection de Louis au sujet de sa performance était également affectée, ce qui l’empêche de bien prendre conscience de ses difficultés. Le jugement, la planification, l’organisation, l’auto-évaluation et la réflexion sont regroupés sous le terme fonction exécutive. L’ergothérapeute signale que les patients qui ont des atteintes dans ces domaines sont exposés à un risque accru d’escroquerie financière de la part d’autrui, qu’ils ont de la difficulté à gérer adéquatement leurs finances et leur capacité de prendre soin d’eux-mêmes est diminuée. En effet, ils perdent de vue qu’ils ont des médicaments à prendre ou d’autres gestes d’autoprise en charge à poser; ainsi, ils risquent de se laisser aller et de négliger leur environnement et leur sécurité (p. ex., ne pas se soucier de la date d’expiration de leurs aliments).

L’ergothérapeute évalue également l’environnement domiciliaire et trouve plusieurs obstacles qui pourraient le faire trébucher. Il recommande de désencombrer l’espace et d’éliminer ou de déplacer les meubles superflus.

Questions d’orientation

1. Qu’entend-on par trouble neurocognitif associé au VIH? Et plus spécifiquement, par trouble neurocognitif léger associé au VIH?

Notes : Le trouble neurocognitif léger associé au VIH est défini comme une incapacité acquise affectant au moins deux domaines et qui engendre une interférence au moins légère avec les activités de la vie quotidienne, y compris des changements autodéclarés de la capacité fonctionnelle ou des observations à cet effet par des individus qui connaissent bien la personne. Le trouble cognitif léger associé au VIH est considéré comme une comorbidité et pourrait être associé au vieillissement et au VIH. Les personnes atteintes de trouble cognitif léger associé au VIH présentent souvent des caractéristiques de démence sous-corticale, comme une difficulté au plan cognitivo-moteur. Dans bien des cas, la fonction exécutive est affectée également, tandis que le langage et la mémoire à long terme sont préservés au début de la maladie.

2. Quelles sont certaines des (a) incapacités, (b) limitations d’activités et (c) restrictions de participation actuelles de Louis?

Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF.

En voici quelques exemples :

• Incapacités : diminution de la force aux membres supérieurs et inférieurs, incapacité au plan des fonctions cognitives de haut niveau (réflexion, jugement, résolution de problèmes, flexibilité cognitive), baisse du contrôle psychomoteur, diminution de l’attention divisée, diminution de la mémoire à court terme, solitude et isolement.
• Limitations d’activités : diminution de la mobilité à l’intérieur et à l’extérieur, diminution de l’équilibre, capacité diminuée d’effectuer les AVQ, difficulté à résoudre des problèmes et à prendre des décisions, capacité diminuée d’effectuer les AVQi, comme les tâches ménagères, les emplettes et la gestion des finances.
• Restrictions de participation : problèmes financiers, rapport avec Paul potentiellement problématique – vérifier le risque d’escroquerie, incapacité de donner des leçons de piano, vérifier les liens avec la famille élargie.

3. Quels facteurs personnels et environnementaux pourraient influer sur le rétablissement de Louis?

Notes : Les facteurs personnels incluent : vieillissement, trouble bipolaire concomitant (les enjeux cognitifs sont-ils liés au trouble bipolaire ou au VIH?). Les facteurs environnementaux incluent le niveau de soutien social – vérifier le lien avec le compagnon, la famille élargie et l’accès à un soutien au revenu. Aussi, tenir compte du risque de chute en raison de l’encombrement de son milieu de vie, du risque d’infection dû à une piètre hygiène, et s’interroger sur les autres formes de soutien communautaire, par exemple pour les soins personnels.

4. De quels autres facteurs faut-il tenir compte?

• Nutrition : plusieurs enjeux concernent la perte de poids, les habitudes alimentaires ou autres besoins (p. ex., sécurité alimentaire)? Suggérer une consultation en diététique. Si approprié et nécessaire, aborder l’option des banques alimentaires/popotes/paniers de nourriture/programmes de cuisine communautaires (qui servent également de soutien social).
• Faire le point sur le sommeil et la gestion du repos/stress. Au besoin, faire un suivi avec un dépliant, une discussion ou une consultation sur l’hygiène du sommeil.

5. Quels sont certains des objectifs de réadaptation à court et à long terme pour Louis?

Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient, et des principes de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Tenir compte des valeurs et des préférences du patient au moment de fixer les objectifs avec Louis. Utiliser le principe SMART.

Objectifs à court terme :

• Être capable de préparer un goûter simple et une boisson chaude de manière autonome sans problèmes significatifs de sécurité en 2 semaines.
• Être capable de se déplacer sans danger dans son appartement avec une canne en 2 semaines.
• Augmenter la force des membres supérieurs et inférieurs à 5/5 en 2 semaines.
• Prendre en charge toutes ses doses de médicaments à l’aide d’une dosette et d’un système d’alerte en 2 semaines.

Objectifs de réadaptation à long terme :

• Être capable de s’acquitter des AVQ de base de manière autonome en 6 semaines.
• Être capable de se déplacer à l’extérieur avec un déambulateur en 6 semaines.
• Être capable d’identifier et de participer à des activités agréables ou à des activités sociales à l’extérieur du domicile en 6 semaines.
• Être capable de préparer un budget hebdomadaire réaliste avec l’aide d’une préposée en 6 semaines.

6. Quelles stratégies de traitement de réadaptation pourrait-on utiliser pour cibler les incapacités, les limitations d’activités et les restrictions de participation de Louis?

Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Il est important que les stratégies utilisées pour ses incapacités tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation. Certaines interventions thérapeutiques pourraient inclure : entraînement à la marche, il pourrait utiliser une canne à l’intérieur et un déambulateur à l’extérieur pour de plus longues distances afin d’accroître son autonomie s’il a des emplettes à faire; exercices de renforcement, d’étirement et d’entraînement cognitif. Consultations pour des services de soins personnels auprès du centre d’accès communautaire.

La tenue de dossiers (p. ex., suivi des exercices, médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider Louis à maintenir ses objectifs. Si Louis se sent dépassé, lui suggérer de se fixer un objectif par jour pour se donner une raison de sortir du lit. D’autres stratégies pourraient inclure tenir un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical. Louis devrait être encouragé à pratiquer une certaine forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire).

7. Quels types de documents ou d’information l’équipe pourrait-elle fournir à Louis au sujet de la promotion de la santé, de la prévention, des soins, du traitement et du soutien?

Notes : Suggérer une visite chez le spécialiste du VIH et le médecin de famille pour discuter du statut VIH et de l’éventualité de devoir débuter des médicaments. Tenir compte de la prise de médicaments pour le VIH dans le contexte d’un trouble cognitif associé au VIH potentiel puisque les données tendent à montrer que le TAR a pour effet bénéfique d’atténuer les symptômes du trouble cognitif associé au VIH. Fournir des renseignements sur l’endroit où Louis pourrait accéder à des services communautaires additionnels, tel qu’un assistant de soins personnels pour l’aider avec les AVQ et les AVQi, les banques alimentaires ou les programmes de cuisine communautaire et les OCLV. Louis pourrait aussi bénéficier d’un programme d’entraide. Entre autres exemples de contenus offerts par les services d’entraide, mentionnons la discussion sur le diagnostic, les partages sur l’anxiété, l’aide à l’exercice et d’autres thèmes. Si la consultation se fait auprès d’un programme de soutien non-VIH, ce dernier devrait faire l’objet d’une vérification de ses politiques entourant la discrimination et il faudrait avoir une discussion sur la nécessité ou non de dévoiler le statut VIH.

8. Quels autres services de santé ou sociaux seraient utiles à Louis? Et pourquoi?

Notes : Identifier les autres services et fournisseurs qui pourraient aider Louis avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation. Considérer la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Tenir compte des obstacles que Louis pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Louis afin qu’il ait un meilleur accès aux services requis?

Il faudrait envisager de communiquer avec son psychiatre, son thérapeute ou son médecin de famille pour réévaluer son diagnostic concomitant de trouble bipolaire et établir le diagnostic différentiel. Plusieurs des symptômes de Louis peuvent aussi accompagner la dépression et ce serait l’occasion d’une réévaluation psychiatrique pour vérifier la stabilité de son trouble bipolaire.

Louis tirerait profit de traitements de physiothérapie continus, et d’une référence en ergothérapie pour cibler spécifiquement la réadaptation neurocognitive. Il bénéficierait également beaucoup d’une consultation en travail social pour les questions de finances et de relations avec son compagnon et pour cultiver les liens avec sa famille élargie. L’OCLV local peut offrir des renseignements et potentiellement un accès vers les services de banque alimentaire et autres services de soins personnels au besoin. Il bénéficierait également d’une visite chez son spécialiste du VIH ou son médecin de famille pour faire le suivi de la détérioration de son état de santé et le lien avec le VIH et le trouble bipolaire.

9. À propos de quels enjeux Louis pourrait-il avoir besoin que vous défendiez ses intérêts?

Notes : Louis pourrait avoir besoin qu’on défende ses intérêts en ce qui concerne son lien avec Paul, qui semble problématique, surtout dans la mesure où on s’inquiète d’une possible escroquerie à l’encontre de Louis dans le contexte d’une détérioration de ses fonctions cognitives. À ce jour, Louis a été obligé de se fier à l’aide de Paul, mais peut-être qu’avec des services de santé et sociaux accrus, il sera plus autonome.

Louis – Partie 2 :

Partie 2 – 3 semaines plus tard…

Raison de la consultation/contexte

Louis a reçu des interventions hebdomadaires en physiothérapie et ergothérapie par l’entremise d’un organisme communautaire local. Il venait de commencer son TAR après sa récente visite chez le spécialiste du VIH. Il a consulté à l’urgence de l’hôpital local pour un problème d’élocution et une faiblesse au côté gauche. Il a reçu un diagnostic d’accident vasculaire cérébral droit (AVC), ou thrombose; il a été hospitalisé et adressé en réadaptation. Il dit que la vie est de plus en plus difficile pour lui et qu’il a besoin d’aide pour se remettre sur pied.

Objectif

À l’examen physique, Louis est éveillé et alerte.

Langage et déglutition : son élocution est ralentie. L’évaluation de sa déglutition révèle des difficultés.

Cardiorespiratoire : bruits respiratoires diminués et crépitements légers aux deux bases.

Force : Faiblesse du côté gauche, plus marquée à la jambe qu’au bras (force du quadriceps : 2/5 et du biceps 3/5). Faiblesse du côté gauche du tronc par suite d’un piètre contrôle postural.

Mobilité : Capable de se rouler vers la gauche et vers la droite dans le lit avec une aide minimale.

Il a besoin d’une aide modérée pour passer de la position couchée à la position assise. Requiert une aide minimale pour s’asseoir; tolère 10 minutes en position assise.

Le passage de la position assise à la position debout requiert beaucoup d’aide X 1.

Tolérance en position debout 10 secondes.

Marche : 2 pas avec déambulateur à deux roues et aide maximale X 2.

AVQ : Aide d’une personne pour les soins personnels (s’habiller, faire sa toilette, prendre son bain).

Cognition : Bien orienté en ce qui concerne les personnes et les lieux, mais non dans le temps.

Avec ses difficultés d’élocution Louis vous dit qu’il aimerait aller mieux « pour retourner chez lui ».

Questions d’orientation

1. Quelles sont certaines des (a) incapacités, (b) limitations d’activités et (c) restrictions de participation actuelles de Louis?

Notes : Tenir compte des enjeux physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF.

En voici quelques exemples :

• Incapacités : baisse de la cognition (orientation dans le temps), problème d’élocution, problème de déglutition, diminution de la force aux membres supérieur et inférieur gauches, diminution du contrôle postural, baisse de la ventilation aux deux bases. Le diagnostic potentiel de trouble cognitif associé au VIH est maintenant compliqué par une atteinte cognitive potentielle due à l’AVC de Louis.
• Limitations d’activités : diminution de la mobilité (rouler, transferts et marche), diminution des AVQ (s’habiller, faire sa toilette, prendre son bain, manger) et diminution de la tolérance en position assise et debout.
• Restrictions de participation : vérifier les problèmes financiers, les liens avec le compagnon potentiellement problématique, l’incapacité de donner des leçons de piano qui se répercute sur son revenu et ses interactions sociales, liens avec la famille élargie.

2. Quels sont certains des objectifs de réadaptation à court et à long terme pour Louis?

Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient, et des principes de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Tenir compte des valeurs et des préférences du patient au moment de fixer les objectifs avec Louis. Utiliser le principe SMART.

Objectifs à court terme :

• Augmenter le contrôle postural en position assise en 2 semaines.
• Augmenter la ventilation aux deux plages pulmonaires en 2 jours.
• Augmenter la force aux membres supérieur et inférieur gauches en 2 semaines.
• Être capable de se mobiliser de manière autonome dans son lit en 2 semaines.
• Améliorer sa capacité de transfert de la position couchée à la position assise avec une aide minimale, rester assis de manière autonome pendant 5 minutes, et passer de la position assise à la position debout avec une aide minimale, et se tenir debout pendant 5 minutes avec une aide minimale en 3 semaines.
• Être capable d’avaler par la bouche de manière sécuritaire en 1 semaine.
• Être capable de communiquer de manière fonctionnelle avec l’aide d’un tableau alphabétique en 2 semaines.
• Être orienté dans les 3 dimensions (personnes, lieux, temps) en 2 semaines.

Objectifs de réadaptation à long terme qui pourraient être réalisés dans un hôpital de réadaptation.

• Être capable de s’acquitter des AVQ de manière autonome en 6 semaines.
• Être capable de se déplacer de manière autonome avec un déambulateur en 6 semaines.
• Être capable de prendre une diète régulière avec des liquides clairs en 6 semaines.
• Recevoir son congé du centre de réadaptation à son domicile en 6 semaines.

3. Quelles stratégies de traitement de réadaptation pourrait-on utiliser pour cibler les incapacités, les limitations d’activités et les restrictions de participation de Louis?

Notes : Tenir compte des valeurs et préférences du patient et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Il est important que les stratégies utilisées pour ces incapacités tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation. Certaines des interventions thérapeutiques pourraient inclure l’entraînement au transfert, des exercices de contrôle postural et de transfert, un entraînement isométrique, la pratique des tâches fonctionnelles (AVQ), un entraînement à la marche, à l’élocution, à la déglutition, des outils de communication par amplification/alternatifs, etc.

4. Quels autres services de santé ou sociaux seraient utiles à Louis? Et pourquoi?

Notes : Identifier les autres services et fournisseurs qui pourraient aider Louis avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation. Considérer la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Tenir compte des obstacles que Louis pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Louis afin qu’il ait un meilleur accès aux services requis?

• Consultations en physiothérapie, ergothérapie et orthophonie. Des évaluations cognitives/communication plus approfondies et un traitement d’orthophonie pourraient améliorer la fonction cognitive/communication compromises par l’AVC et le trouble cognitif associé au VIH
• Consultation en travail social pour faire le suivi de la situation à domicile
• Selon les objectifs de Louis, explorer un transfert vers un hôpital de réadaptation post-AVC pour un retour éventuel à une vie autonome
• Faire un suivi auprès de l’infectiologue au sujet de son VIH et de son récent TAR
• Réévaluer la fonction neurocognitive
• Adresser vers un OCLV pour un soutien social
• Conseils généraux pour une saine hygiène de vie offerts aux survivants d’un AVC : exercice, alimentation, abandon du tabagisme, etc.

5. À propos de quels enjeux Louis pourrait-il avoir besoin que vous défendiez ses intérêts?

Louis pourrait avoir besoin de vous pour des stratégies visant à explorer ses liens familiaux et ses liens avec son compagnon Paul. Explorer les objectifs de Louis et vérifier s’il est possible d’avoir une réunion de famille avec Louis pour discuter des options de réadaptation s’il est incapable de retourner après son congé hospitalier.

6. Quelle complexité supplémentaire les comorbidités de Louis (AVC, trouble bipolaire) ajoutent-elles à son état de santé général à mesure qu’il vieillit avec le VIH?

Notes :

• La progression du VIH s’accompagne d’un risque accru d’AVC, toutefois, les facteurs de risque généraux d’AVC sont importants également, p. ex., avancée en âge, sexe masculin, tabagisme, antécédents familiaux. Louis aura besoin de bons soins et services standard pour son AVC et son VIH.
• Si Louis a des problèmes d’observance thérapeutique en raison de son déclin cognitif lié à l’AVC ou au VIH et qu’il doit prendre des médicaments pour son trouble bipolaire, il sera plus à risque à l’égard d’une rechute (manie, dépression). Il y a également des liens entre AVC et dépression et VIH et dépression et les antécédents de bipolarité pourraient accroître ce risque.
• Également, si le trouble bipolaire de Louis est bien maîtrisé, il pourrait n’avoir aucune interaction avec son AVC ou son diagnostic de VIH. De bons soins en collaboration entre les services de santé physique et mentale optimiseront la prise en charge de chacune des comorbidités.

Prise en charge médicale – recommandations de l’infectiologue

Évaluation : Louis est un homme de 63 ans vivant avec le VIH et il est représentatif d’une portion très à risque de la population VIH (adultes récemment infectés composant avec les effets du vieillissement). Sa situation est très préoccupante, car les tests montrent qu’il a des incapacités fonctionnelles et cognitives et qu’il est socialement à risque d’extorsion ou d’abus physique, car il a peu d’appuis pour l’aider dans une telle situation, le cas échéant. Louis présente un trouble neurocognitif associé au VIH, mais également, il n’a pas pris de TAR initialement. Si son TAR franchit la barrière hématoencéphalique, les preuves tendent à démontrer que son trouble neurocognitif pourrait s’améliorer.

Plan :

• S’assurer que Louis a un médecin de famille ou un spécialiste du VIH qu’il peut consulter à intervalles réguliers. Discuter avec l’unité locale de gériatrie/clinique de la mémoire où on pourrait le voir en consultation pour sa dysfonction cognitive malgré son jeune âge.
• Demander une batterie de tests pour écarter les causes réversibles de déclin cognitif, soit au minimum : analyses sanguines pour bilan électrolytique complet, TSH, B12, folate, test de syphilis et TDM de la tête pour écarter l’hydrocéphalie, la maladie vasculaire cérébrale ou des lésions occupant un espace.
• Évaluation formelle des capacités et assistance pour produire une procuration/désigner un mandataire dans les meilleurs délais.
• Dresser une demande au programme d’accès communautaire pour vérifier s’il est admissible à des programmes d’aide.
• Discuter avec Louis de la possibilité de déménager éventuellement dans une maison de retraite et/ou un établissement de soins de longue durée et lui fournir des renseignements au sujet des options locales.