Cas no 4 – Cas complexe – musculosquelettique, épisodique et cardiorespiratoire

Raison de la consultation/contexte

Le professionnel en réadaptation (ergothérapie ou physiothérapie) a visité Stella chez elle toutes les 2 semaines pour surveiller le traitement et évaluer ses progrès. Six semaines après l’arthroplastie du genou, le professionnel de la réadaptation retourne voir Stella pour une réévaluation et une révision de ses objectifs.

Subjectif

Stella se remet bien de son arthroplastie totale du genou et elle marche maintenant de manière autonome sans aide. Elle peut négocier les escaliers, mais continue d’être essoufflée après avoir gravi un palier. Elle se considère en relative bonne santé, à part la fatigue qu’elle éprouve souvent et depuis longtemps, et qui nuit à sa capacité de s’acquitter de ses tâches quotidiennes (surtout les jours où elle est bénévole). L’amie de Stella n’habite plus chez elle, mais continue de faire des visites hebdomadaires pour l’aider au besoin à faire l’épicerie ou le ménage.

Malgré l’amélioration de l’état de son genou, Stella explique que vivre avec le VIH implique une alternance entre de « bonnes journées » et « mauvaises journées » lorsqu’elle se réveille et se sent incapable de sortir du lit. Ces jours-là, elle a de la difficulté à se déplacer dans la maison. Elle se sent très faible et épuisée, incapable de se rendre à l’épicerie. Dans de tels moments, elle ne peut pas assister aux parties de basketball universitaire de sa fille en raison de sa fatigue. Elle arrive difficilement à préparer les repas pour elle-même et sa fille. Elle hésite à demander l’aide de sa fille à la maison parce qu’elle « ne veut pas l’empêcher de vivre ». Sa fille est actuellement en bonne santé, mais Stella s’inquiète de son avenir si son statut VIH se détériore. Elle se sent déprimée parfois, isolée et inquiète de l’avenir.

Lorsqu’elle se « sent bien », Stella nettoie la maison de fond en comble, de la cave au grenier, sans prendre de pause. Elle dit que cela l’aide à se sentir « productive » et « vivante ». Elle est contente de permettre ainsi à sa fille de vivre dans un environnement sécuritaire et propre. Toutefois, à la fin de ces « rages de ménage », Stella est complètement épuisée et a besoin d’une ou deux journées de repos au lit.

Stella a constaté des changements de sa morphologie (lipodystrophie) dus à l’utilisation d’anciens antirétroviraux; elle a pris du poids au niveau du tronc, elle a développé une bosse de bison au niveau de la nuque et ses pommettes ont fondu (grade 3 à l’échelle de lipoatrophie de Carruthers). Elle dit se sentir gênée par son apparence et craindre qu’on sache qu’elle est VIH-positive. Elle est devenue de plus en plus réticente à sortir et à interagir avec autrui. Elle a peur de la stigmatisation et de la discrimination liées à son statut VIH.

Stella envisage un retour au travail, puisqu’elle trouve de plus en plus difficile d’assurer la subsistance de sa famille avec les prestations provinciales seulement. Toutefois, elle n’est pas certaine de pouvoir travailler à temps plein, ne sait pas où commencer les démarches puisqu’elle est absente du marché du travail depuis 15 ans.

Elle s’inquiète du « trou » dans son curriculum vitae et de son âge, et elle hésite à dévoiler son statut VIH à des employeurs potentiels de crainte de faire l’objet de discrimination.

Questions d’orientation

1. Quelles sont certaines des (a) incapacités, (b) limitations d’activités et (c) restrictions de participation actuelles de Stella?

Notes : Notes : Tenir compte des défis physiques, cognitifs, sociaux, émotionnels et psychologiques en présence et les classer à l’aide du cadre de la CIF. Garder à l’esprit que son invalidité fluctue en raison de sa nature épisodique – caractérisée par des périodes imprévisibles de bien-être alternant avec la maladie (bons jours et mauvais jours).

En voici quelques exemples :

• Incapacités : fatigue, essoufflement, faiblesse, diarrhée, nausée, émotions – peur, isolement, inquiétude face à l’avenir – anxiété, changements morphologiques liés à la lipodystrophie.
• Limitations d’activités : difficulté à s’acquitter des tâches de la vie quotidienne, préparation des repas, mobilité réduite.
• Restrictions de participation : difficultés/obstacles pour un retour au travail rémunéré, difficultés financières, stigmatisation et discrimination potentielles, diminution des interactions communautaires ou sociales.

Notes : Tenir compte des hauts et des bas qui vont de pair avec le VIH et l’incertitude que ressent Stella. S’ajoute la crainte d’un retour au travail – qu’arrive-t-il si elle retourne au travail, renonce à ses prestations provinciales, redevient malade et doit de nouveau s’absenter du travail? Risque-t-elle d’avoir de la difficulté à retrouver le soutien au revenu dont elle aurait besoin? Elle s’inquiète aussi du « trou » dans son curriculum vitae : comment expliquer s’être absentée du marché de l’emploi aussi longtemps, surtout si elle hésite à dévoiler son statut VIH à des employeurs potentiels? Les « bons jours », Stella semble « en faire trop » lorsqu’elle nettoie la maison, et ensuite, elle a besoin d’un ou deux jours pour retrouver ses forces. L’imprévisibilité liée au fait de vivre avec le VIH peut affecter plusieurs décisions telles que retourner au travail, acheter une maison, ou entamer une nouvelle relation.

2. Quelle complexité supplémentaire les comorbidités de Stella ajoutent-elles à son état de santé général?

Notes : Tenir compte des comorbidités actuelles telles qu’ostéonécrose, MPOC (et risque d’éventuelles exacerbations), PPC il y a quelques années, neuropathie périphérique, risque d’autres comorbidités potentielles telles que cancer (p. ex., poumon), maladie cardiovasculaire et effets de la ménopause. Avec l’avancée en âge, quelles sont les implications d’un éventuel retour au travail – pourrait-elle envisager la retraite? Quelles en sont les implications pour le soutien au revenu?

3. De quels autres facteurs faut-il tenir compte?

• Faire le point sur le sommeil et la gestion du repos/stress. Au besoin, faire un suivi avec un dépliant, une discussion ou une consultation sur l’hygiène du sommeil.
• Déterminer l’observance thérapeutique (VIH et autre). L’observance peut être facilitée au moyen d’emballages thermoformés ou d’une stratégie de tenue de dossiers (p. ex., alertes téléphoniques).
• Comorbidités : neuropathie périphérique et MPOC, autres éventuelles comorbidités potentielles alors que Stella avance en âge (p. ex., cancer du poumon, maladie cardiovasculaire, ostéoporose, arthrose).

4. Quels sont certains des objectifs de réadaptation pour Stella?

Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente, et des principes de prise de décision partagée au moment d’aborder et d’établir les objectifs. Utiliser le principe SMART.

1. Être capable de gérer sa fatigue en structurant son horaire selon les principes de priorisation et de ménagement en 2 semaines.
2. Participer à un programme d’exercices de groupe au moins 2 fois par semaine.
3. Mieux comprendre la nature épisodique de ses comorbidités et les stratégies à mettre en place pour composer avec les variations de son état de santé d’un jour à l’autre.
4. La mettre en contact avec un organisme de lutte contre le VIH pour du soutien relatif à ses changements morphologiques.

5.  Quelles stratégies de traitement de réadaptation pourrait-on utiliser pour cibler les incapacités, les limitations d’activités et les restrictions de participation de Stella?

Notes : Tenir compte des valeurs et préférences de la patiente et des principaux enjeux médicaux au moment d’aborder les stratégies thérapeutiques. Envisager un processus de prise de décision partagée au moment de prioriser les options/stratégies thérapeutiques, et en fournir la justification. Il est important que les stratégies utilisées pour les incapacités de Stella tiennent compte de la CIF. En établissant des objectifs adaptés à ses incapacités, on peut améliorer ses limitations d’activités et ses restrictions de participation.

Envisager les stratégies de vie que Stella pourrait utiliser pour prévenir un épisode d’invalidité ou en réduire la gravité. Stella pourrait être une bonne candidate à un programme d’exercices aérobiques et progressifs combinés. Il faut procéder à une revue systématique des données probantes démontrant l’innocuité et les effets positifs de l’exercice chez les adultes vivant avec le VIH – s’assurer de tenir compte du principe FITT (fréquence, intensité, temps, type), de la gradation de l’intensité de l’exercice, de l’accès potentiel à un centre d’entraînement communautaire, du niveau de supervision requis, et des facteurs qui seront propices à l’adhésion et à la fidélité au programme d’exercices. Également, tenir compte des principes de priorisation selon les jours où elle ressent de la fatigue; éducation sur l’« équilibre » dans ses activités (p. ex., contrôler les « rages de ménage », etc.)

La tenue de dossier (p. ex., suivi des exercices, des médicaments et autres techniques d’autoprise en charge) pourrait aider Stella à maintenir ses objectifs. Étant donné que Stella a tendance à en faire trop les « bons jours », lui suggérer de se fixer un seul objectif pour la journée. D’autres stratégies pourraient inclure la tenue d’un journal, surtout pour identifier les éléments à aborder lors du prochain rendez-vous médical. Tous les clients devraient être encouragés à pratiquer une forme d’activité cognitive (p. ex., lecture, jeux de lettres, ou jeux sur leur cellulaire). Les stratégies de pleine conscience (p. ex., méditation pleine conscience) pourraient aider Stella à gérer ses symptômes, son stress et son incertitude.

6. Quels types de documents ou d’information l’équipe pourrait-elle fournir à Stella au sujet de la promotion de la santé, de la prévention, des soins, du traitement et du soutien?

Notes : Stella pourrait tirer profit de la ressource Vous et votre santé publiée par CATIE (https://www.catie.ca/fr/guides-pratiques/vous-et-votre-sante).

7. Quels autres services de santé ou sociaux seraient utiles à Stella? Et pourquoi?

Notes : Identifier les services et fournisseurs qui pourraient aider Stella avec ses incapacités, limitations d’activités et restrictions de participation. Considérer la façon dont la demande de consultation auprès des autres fournisseurs de services se ferait. Tenir compte des obstacles que Stella pourrait rencontrer en tentant d’accéder à ces services. Comment pourriez-vous défendre les intérêts de Stella afin qu’elle ait un meilleur accès aux services requis?

• Une consultation auprès d’un OCLV peut aussi être bénéfique.
• Consultation auprès de services professionnels locaux si disponibles.
• Stella pourrait bénéficier d’une consultation en vue d’une évaluation de sa maison en ergothérapie (si ce n’est déjà fait).
• La nature épisodique du VIH est un facteur particulier à considérer dans ce cas au moment de choisir des stratégies d’intervention et d’autoprise en charge.
• Tenir compte de l’enjeu éthique associé au dévoilement du statut VIH lorsque l’on fait appel à d’autres disciplines ou services.

8. À propos de quels enjeux Stella pourrait-elle avoir besoin que vous défendiez ses intérêts?

Notes : Stella pourrait avoir besoin d’assistance pour entrer en contact avec les services de réadaptation dans une clinique de jour (centre de santé ou clinique externe de l’hôpital). Elle peut aussi avoir besoin d’aide pour explorer sa capacité de retourner au travail ou pour commencer à réfléchir à une transition vers la retraite.

9. Vous prévoyez fermer le dossier de Stella et vous discutez de vos plans pour son congé.

Notes : Tenir compte de sa récente arthroplastie, de sa neuropathie périphérique bilatérale, de sa MPOC et du risque éventuel de pneumonie, de même que de la nature épisodique et imprévisible du VIH. Stella pourrait-elle communiquer avec des programmes de réadaptation à long terme si elle présentait un épisode d’invalidité après son congé?

Prise en charge médicale – recommandations de l’infectiologue

Évaluation : Stella est VIH-positive et présente aussi plusieurs comorbidités complexes qui contribuent à la difficulté de sa prise en charge. Elle a besoin d’une évaluation complète de chacun de ces enjeux pour arriver à vraiment mieux fonctionner à la maison.

Plan :

• Amélioration de la MPOC : s’assurer que la patiente a les bons aérosols-doseurs et qu’elle a récemment subi des tests de fonction respiratoire; et prendre contact avec un programme et/ou centre de réadaptation respiratoire pour le suivi de sa MPOC. Étant donné ses antécédents de tabagisme et son statut VIH, elle devrait également être évaluée pour dyspnée d’origine cardiaque avec anamnèse complète et échocardiogramme.
• Étant donné la baisse de sa DMO, s’assurer qu’elle prend des suppléments de vitamine D et de calcium et des bisphosphonates.
• Neuropathie périphérique : la patiente devrait procéder à un examen quotidien de ses pieds et consulter un podiatre qui l’aidera à ajuster ses chaussures afin d’éviter les ulcères neuropathiques.
• Si l’état de Stella persiste, l’adresser en psychologie communautaire pour discuter de ses inquiétudes et de ses difficultés. Stella pourrait tirer profit d’une thérapie cognitivo-comportementale ou d’une ordonnance de médicaments.
• Explorer les options locales quant à un supplément au revenu pour Stella et sa famille si un retour au travail à temps complet semble impossible.