1.4 Comment le modèle des invalidités épisodiques nous aide-t-il à réfléchir à la réadaptation chez les personnes vivant avec le VIH?

Ce diagramme montre quatre dimensions majeures des invalidités épisodiques et fournit des détails additionnels pour certaines de ces catégories.

La première dimension des invalidités épisodiques regroupe les symptômes et les incapacités qui peuvent être causés par les effets indésirables du VIH et de son traitement (p. ex., fatigue, diarrhée, nausées, douleur, etc.). Ils peuvent aussi inclure stress, anxiété et dépression. Les symptômes et les incapacités peuvent aussi subir l’influence de la peur, d’une baisse de l’estime de soi, de la honte ou de la gêne ou de la solitude.

La deuxième dimension des invalidités épisodiques est liée aux difficultés à s’acquitter des tâches quotidiennes.

La troisième dimension des invalidités épisodiques est liée aux difficultés liées à l’inclusion sociale. Cela peut inclure des difficultés concernant la parentalité, le travail et la fréquentation scolaire, les relations interpersonnelles et autres activités et rôles sociaux.

La quatrième dimension des invalidités épisodiques est l’incertitude.

Ce diagramme montre deux facteurs contextuels majeurs de l’invalidité. Ces facteurs jouent et interagissent avec les dimensions de l’invalidité et exacerbent ou soulagent les épisodes d’invalidité.

Les facteurs contextuels externes incluent le soutien social et la stigmatisation. Le soutien social peut provenir des amis, de la famille, du conjoint, des animaux de compagnie ou de la communauté. Il peut aussi provenir des services de santé et du personnel soignant et du soutien accessible par l’entremise de programmes et de politiques (p. ex., soutien au revenu, aide au logement).

Les facteurs contextuels intrinsèques incluent les stratégies liées au mode de vie et les attributs personnels (p. ex., vieillissement). Les stratégies liées au mode de vie incluent la recherche d’interactions sociales avec autrui, chasser le VIH de sa pensée, maintenir un sentiment de contrôle sur sa vie, et les attitudes et croyances. Maintenir un sentiment de contrôle sur sa vie peut passer par une saine hygiène de vie et la redécouverte d’un objectif, le maintien d’un équilibre, la planification et la prévoyance pour l’avenir et le maintien des marqueurs biologiques à des niveaux appropriés pour la prise en charge des maladies. Les attitudes et les croyances peuvent inclure la philosophie de vie, les comparaisons à d’autres maladies, la foi et la spiritualité.

Ce diagramme énumère les déclencheurs qui peuvent être le point de départ d’épisodes majeurs ou marquants de l’invalidité. Ces déclencheurs peuvent inclure : diagnostic de VIH, début ou modification des antirétroviraux, épisodes de maladie grave (y compris infections opportunistes) et deuil sous diverses formes (p. ex., famille, amis, partenaire).

Étant donné que les personnes qui ont accès au TAR vivent plus longtemps, les impacts du VIH et de ses traitements à long terme (en association avec le vieillissement lui-même) peuvent faire augmenter la prévalence de comorbidités, comme l’arthrite, les fractures ostéoporotiques, le diabète, certaines formes de cancer et la dépression ou d’autres problèmes de santé mentale1.

• Le VIH est considéré comme une invalidité épisodique2,3
• La caractéristique qu’il partage avec de nombreuses autres maladies est qu’il peut aussi être épisodique, tant au plan de sa nature que de ses impacts.
• Ainsi, les personnes vivant avec le VIH peuvent éprouver concomitamment d’autres problèmes de santé épisodiques qui font varier leur degré de fonctionnement et leur état de santé.
• Donc, les besoins de réadaptation pour prévenir ou gérer les impacts invalidants et promouvoir la qualité de vie se multiplient.

Cette approche aide aussi à identifier des modèles de politiques propices à la mise sur pied de programmes d’emploi ou de scolarité plus flexibles permettant aux personnes atteintes de maladies épisodiques de participer lorsque leur santé le permet sans risque de perdre ces atouts si la maladie revient.