5.5 Quelle est la différence entre les mesures paramétriques génériques et spécifiques au VIH?

Paramètres génériques

Ces paramètres peuvent être utilisés chez tous les individus de la population générale.

Si un paramètre générique est utilisé chez des personnes vivant avec le VIH, leurs scores peuvent être comparés à ceux de personnes vivant avec d’autres maladies qui ont répondu au même questionnaire, ou même à la population générale « en bonne santé ».

Les exemples des paramètres génériques couramment utilisés dans la pratique et la recherche sur le VIH incluent :

• Le questionnaire SF-36 – version courte de la MOS, qui mesure la qualité de vie liée à la santé (QVLS)^{1, 2}.
• Le test AMPS (Assessment of Motor and Process Skills), qui est utilisé pour mesurer la sécurité, l’autonomie, l’efficience et l’effort lors de l’exécution de tâches de la vie quotidienne à la maison et aux alentours^{3, 4}.
• L’échelle CES-D (Centre for Epidemiological Studies for Depression Scale), qui mesure la dépression⁵.

Un inconvénient des paramètres génériques est que plusieurs aspects spécifiques du VIH n’y entrent pas en ligne de compte (p. ex., lipodystrophie, stigmatisation et discrimination liée au VIH, et crainte du dévoilement).

Paramètres spécifiques aux maladies

Ces outils peuvent aider à mesurer un construit lié à la santé à l’intérieur d’un groupe atteint d’une maladie spécifique (p. ex., personnes vivant avec le VIH).

Pour mesurer les paramètres spécifiques à des maladies, les chercheurs ont mis au point des outils particuliers, concernant le VIH par exemple, afin d’évaluer l’ampleur de certains construits relatifs à la santé chez les personnes vivant avec le VIH.

Exemples de paramètres spécifiques au VIH :

• Indice de symptômes du VIH, autoquestionnaire en 21 points qui mesure la présence et la gravité des symptômes⁶.
• Questionnaire sur la santé liée au VIH de la MOS, adapté du questionnaire SF-36 pour mesurer la QVLS spécifique aux adultes vivant avec le VIH^7-9 en évaluant la présence, la gravité et la nature épisodique du VIH.
• Questionnaire sur l’invalidité liée au VIH, autoquestionnaire en 69 points qui décrit la présence, la gravité et la nature épisodique du VIH chez les adultes qui en sont atteints^10-14.